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崔永华

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话题:自闭症,你必须知道的事儿

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崔永华大夫

首都医科大学附属北京儿童医院

精神心理科

发表于:2017-07-31

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自闭症,你必须知道的事儿

崔永华/首都医科大学附属北京安定医院儿科北京安定医院儿科崔永华

    从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早报道“孤独症”开始,我们越来越深刻地认识到这是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它在被发现后的几十年中,人类一直找不到导致疾病的病因,找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样,一个个都异常的纯洁、漂亮。可是,他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背,人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

 与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,孤独症依然是一种充满未知的疾病,所以,人们对它的认识难免也经常陷于混乱,甚至完全错误。

 关于自闭症,常有哪些错误的认识?

 1自闭症是因为父母对孩子照顾不周所致

 很多自闭症儿童的父母,当孩子被诊断为自闭症以后,会有很多自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很内向;或者工作太忙,没时间陪孩子玩等。而事实上,自闭症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的,与父母的教养方式没有直接关系。由于其大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常的功能,从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。

 2自闭症是因为某些食物或药物所致

 “养育方式”的理论一度是解释孤独症病因的主流。在此之外,一些人认为,食物中的酪蛋白导致了孤独症;另一些人将它归咎于疫苗,特别是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。还有一些研究者认为,孤独症是自身免疫反应或者是营养缺乏的结果。这些说法都没有得到证实。

 3自闭症患者都是智力低下的人

 一提到自闭症,人们头脑中经常会不由自主地冒出呆呆傻傻、不会说话的“弱智”儿形象。自闭症患者难道都有智力问题吗?他们都是“弱智”吗?曾有相关数据统计,在孤独症患儿中大约有三分之二至四分之三的患儿伴有不同程度的智力低下问题,有四分之一至三分之一的自闭症患者的智商等于或高于普通人。

 4自闭症患者都有“特异功能”

 很多人一提起自闭症,都会想起来那部电影《雨人》。《雨人》中的主人公雷蒙就是一个自闭症患者,但是他却有着超人的记忆力和心算能力,凭借着这一“超能力”,他在赌城大赚了一笔。“只要翻一遍电话号码簿,就可把簿中所记的电话号码与姓名,如数家珍般地念出来”。很多人看完这部电影后,都被雷蒙的记忆力所震撼,甚至有人会觉得得了自闭症并没有什么不好。其实,并不是所有的自闭症患者都具有“特殊能力”,据统计,这部分有“特殊能力”的自闭症患者只占自闭症患者的10%-20%,绝大部分自闭症患者仍然只是一个不懂交往、不会融入、甚至生活无法自理的人。

 5自闭症可以用药物治疗

 尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。

 6基础好的孩子最终康复效果一定就好

 在自闭症康复训练中,一些进入机构训练前能力很差的孩子有时会取得非常迅速的进步,而一些原本基础还不错的孩子,也可能出现进步缓慢的情况。世界上从没有两个一模一样的孤独症儿童,孤独症儿童的康复中存在太多不确定的因素。

 我们该如何更好地帮助自闭症孩子?

 晓鹏(化名)是一个初一的男孩子,因“不合群、被同学孤立、整日郁郁寡欢、不上学”而求医。辗转于多家医院,均被诊断为“抑郁或焦虑状态”,给予各种中西药物治疗、物理治疗或心理治疗。但当细细回顾其整个成长经历的时候,会发现晓鹏有很多“不凡”之处:2岁才开始说话,自幼在数学方面聪明过人;3岁时可熟练计算万以内的加减法,小学时因数学成绩优异被誉为“神童”;平时没有什么朋友,有时较固执;自幼只吃喜欢的几样食物;体育活动常不能遵守“游戏规则”。家人和老师认为这是孩子性格所致,大了自然就好了。升入初中后,晓鹏的言行举止越来越古怪,常把别人的一句玩笑话当真;老师不小心说错一个字,他就会站起来和老师“理论半天”;自习课上有时会突然大叫一声来吸引别人的注意;渴望拥有朋友,但又不知如何交朋友……同学和老师对他的评价是“情商很低,不懂人情世故,与人格格不入,像个外星人”。被同学孤立的晓鹏整日心情低落,最后不愿意去上学了。

 这个聪明的孩子最终被医生诊断为“高功能自闭症”。由于此类患者语言和智商基本正常,所以,不像一般的孤独症那样容易被注意和识别。在小学阶段,这类患者常被认为是性格的原因,多数到初中后难以融入集体才引起家长关注,最终可能被有经验的专业医生发现。

 诊断清楚后,家长如梦初醒。随即,晓鹏被建议到一家专门服务于高功能自闭症的康复中心进行了为期三个月的集中训练。核心训练内容为:社交技能训练。三个月后,晓鹏获得了基本的社交技能,虽然其社交技能仍明显低于同龄的孩子,但至少不会被人排斥和孤立了,至少能在集体中存在下去了,所以,晓鹏继续回到学校进行融合教育。同时,该康复中心对孩子的父母进行了系统培训,在家里继续对孩子进行训练,并不断设计各种各样的社交情境,不断提高孩子的社交技能。每到寒暑假,晓鹏都要回到康复中心进行强化训练,开学后回到学校继续上学。三年后,晓鹏已经基本可以与人进行正常交往了,但他的父母至今都没有停止对孩子的训练。

 这个例子至少告诉我们两个信息:不管多大的孩子,都有训练价值,不能轻易地放弃希望;训练一定要抓住重点,要在专业人士指导下科学进行,而且一定要坚持不懈。

 家庭教育是孤独症康复的核心

 家里有自闭症孩子,父母一定要知道以下几点:

 1到目前为止,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

 2训练一定要抓住自闭症核心目标。父母一定要知道,在运用方法的过程中,不可将手段与目标混淆,不可过于较真训练形式上的效果,而忽略训练背后的意义和目标。自闭症孩子最终的训练目标是为了提高他的社交能力,为此,需要很多教育辅助媒介和各种方法、手段,如教孩子画三角形,并不是为了把三角形画得有多好,而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平,家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆,以为应该像正常学校的孩子一样,要把三角形画得正式、规范。特别是刚刚开始训练的家长在这一方面可能会出现较大问题,这里需提醒家长们多加注意。

 3自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。真实状况是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

 4自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。很多家长认为,只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。

 5自闭症的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。

 6所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。

 总之一句话,自闭症孩子的父母一定要切记:家庭教育是孤独症康复的核心。

 


希望此文对大家有帮助,欢迎大家在这里跟帖讨论,发表自己的心得与感想。祝大家早日康复!